Trzeba pomóc!!! Ważny każdy dzień

Tuż po urodzeniu Adasia lekarze zwrócili uwagę na dysmorfię twarzy – mogła świadczyć o wadzie genetycznej. Gdy minęło pół roku potwierdził się najgorszy scenariusz. Adaś ma poważną i rzadką chorobę, zespół Crouzona. Przez swoją chorobę ma bezdechy senne, spadki saturacji i spłycone oddechy. Do czasu operacji musi mieć co noc nakładaną maseczkę i podłączany aparat, który dostarcza mu podczas snu odpowiednią ilość tlenu. 

 

Najgroźniejszym objawem choroby są przedwcześnie zarastające się szwy czaszki. Mózg Adasia, który wciąż rośnie, nie ma miejsca i rozpycha zbyt małą czaszkę. Jeśli operacja powiększania czaszki nie zostanie przeprowadzona w odpowiednim czasie, chłopcu grozi upośledzenie, utrata wzroku i słuchu, a nawet śmierć... Musi mieć wykonaną pilnie operację, aby nie doszło do powstania ciśnienia wewnątrzczaszkowego.

 

W Polsce zaproponowano rozwiązanie, które zakłada dwie operacje i konieczność założenia specjalnych śrub, wymagających regulacji trzy razy dziennie. Rodzice wiedzą, że w USA dr Jeffrey Fearon operuje mniej inwazyjną metodą i jest w stanie zamknąć całą procedurę w jednym zabiegu. Dla takiego maluszka jak Adaś, każda operacja na otwartej główce to ogromne ryzyko i obciążenie. Stąd rodzice nie wyobrażają sobie, aby nie skorzystać z opcji znacznie mniej ryzykownej, ale za to bardziej kosztownej.  

 

Problemem są jednak czas i pieniądze. Operacja musi się odbyć, zanim Adaś skończy 15 miesięcy. To oznacza, że zostały ostatnie trzy, a taką wyprawę za ocean też trzeba z odpowiednim wyprzedzeniem zorganizować. Rodzice jeszcze nie otrzymali dokładnego kosztorysu ze USA, ale mają informację, że będzie to nie mniej niż 50 tys. dolarów. Dlatego na początku października  otworzyli zbiórkę, proszą o pomoc i wsparcie.

 

 

 

Komentarze: